STORIA DI TOMMASO

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DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA!

Alessandria, 29 marzo 2009

Questa storia comincia con un grande dolore…

Il dolore è quello che possono provare due genitori, quando li viene comunicato che il calo delle donazioni è la causa principale del ritardo per cui il loro figlio non ha ancora ricevuto “quella” telefonata!

Il dolore annichilisce o ti mette addosso quell’urgenza di dover fare qualcosa, al fine di elaborare quella sofferenza, renderla meno straziante…

In quel momento io mi sono sentita derubata, poi ho cercato a reagire ed ho cominciato a documentarmi, poi a scrivere…

Scrivevo ad ospedali, ai centri di ricerche, ai giornali; cercavo dei perché, cercavo di capire, mi documentavo, volevo spiegazioni.

Perché mio figlio non aveva ancora ricevuto quella fatidica telefonata che gli avrebbe cambiato la vita?

Perché il mio meraviglioso bambino di 4 anni doveva continuare a fare la dialisi peritoneale, come da 2 anni e mezzo era costretto a fare, 10 ore per notte, tutte le notti?

Dopo tutto questo tempo, dopo i sacrifici, le preoccupazioni, i ricoveri e i sette interventi subiti, perchè mio figlio doveva ancora vivere con questo condizionamento?

Per chi non conosce il significato di trattamento domiciliare di dialisi peritoneale, cercherò di spiegarlo in termini semplici.

In pratica mio figlio Tommaso, per dieci ore, tutte le notti, è attaccato ad una macchina, tramite dei tubi che sono connessi a delle sacche di liquido per lavaggio peritoneale.

Grazie ad un catetere, la cui terminazione gli esce dal pancino, ogni 47 minuti la macchina gli carica 700 ml di liquido; dopo la sosta avviene lo scarico e poi avanti ancora, un nuovo carico, per dieci volte, ogni notte.

La triste realtà è il dover rimandare ancora, e chissà per quanto, a fargli vivere la vita di un bambino della sua età, senza che il pericolo di infezioni m'impedisca anche solo di portarlo in piscina, e questo è il dolore più grande!

Adesso quel dolore ha preso un nome ed uno scopo, si trova su Facebook, è un gruppo, si chiama DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA! e vanta ad oggi 29 marzo 2009 ben 16.803 iscritti!

Nostro intento è quindi diffondere il messaggio che donare è vita: vogliamo far capire anche ai reticenti e agli indifferenti, l'importanza dell'espressione IN VITA del consenso alla donazione…

Solo così potremo riuscire ad invertire l’attuale tendenza al diniego, l’indifferenza e la mancanza di cultura alla donazione!

Noi riteniamo che bisognerebbe partire dall’informazione scolastica, andare nelle scuole,

proporre pacchetti educativi in merito.

E’ altresì necessario formare medici e paramedici, attrezzare gli ospedali, dotarli di strutture adeguate al ricevimento dei parenti e farli avvicinare da personale adatto e formato alla comunicazione, in luoghi che siano meno tetri delle sale di rianimazione…

Come in ogni ambito ed intervento sociale la “forza” della proposta, oltre ad una validità intrinseca, deve raccogliere grande consenso.

Noi siamo determinati a voler raggiungere degli obiettivi concreti, perché la legge attuale è stata dimenticata, lo Stato non fa niente per sensibilizzare le coscienze, le donazioni calano, senza donazioni non ci sono trapianti, e senza trapianti la gente muore.

La legge 91/99 prevede il silenzio-assenso informato. Il decreto del ministero della sanità dell'8 aprile 2000 prescrive che la notifica debba essere fatta ai sensi dell'art. 138 c.p.c.

Per questi motivi la suddetta legge di per sè contiene degli elementi che la rendono di fatto inapplicabile ed eccessivamente onerosa per lo Stato.

Noi crediamo che il consenso alla donazione, espresso in vita dal cittadino, sia testimonianza dell’alto livello di una civiltà, capace di attribuire un più elevato senso alla

vita, dal concepimento alla fine naturale: l’atto di rendere disponibili i propri organi “post mortem” ne è diretta conseguenza.

Al momento il ns gruppo è stato menzionato in un articolo de IL PICCOLO di Alessandria il 30.1.09, sul giornale on line UnoNotizie.it del 16.2.09, su IL PICCOLO del Mezzogiorno del 7.3.09.

Si sono interessati a noi il senatore dott. Enzo Ghigo – Commissione Igiene e sanità, l’On.Dott. Antonio Mussa – Parlamentare Europeo.

Daria Bignardi, tramite Mondadori, ha comunicato oggi di voler organizzare qui ad Alessandria il 25.5.2009 un incontro sul tema della donazione, durante il quale ci sarà anche spazio per la presentazione del suo libro.

Sono stata invitata dal Presidente dell’Associazione Nazionale Trapiantati di Rene – dott. Franco Brizzi, a intervenire al convegno nazionale che si terrà il 26 aprile a Bologna, all’Hotel Savoia Regency, per parlare della ns iniziativa.

Sono stata contatta dal prof. Alessandro Nanni Costa, presidente del CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI, che mi ha invitata ad andare a Roma per parlare della ns

iniziativa. Ho avuto il piacere d’incontrarlo a Torino il 26.3.09 al convegno dell’AIRT, dove mi ha ribadito il suo interesse nei ns confronti, e fissato un appuntamento per la prossima settimana.

Ecco, questa è la mia storia: l’elaborazione del mio dolore è diventato un movimento di opinione in cui s’identificano anche persone che non sono solo coinvolte perché vivono direttamente il problema, come può essere nel il mio caso, ma si tratta di gente che ha

voglia di capire perché lo Stato permette che ci sia un alto tasso di mortalità nelle liste di attesa per un trapianto!

Quello che vorrei, a nome di tutti gli incaricati, è debitamente illustrato nel programma e

nell’organizzazione del gruppo, che insieme alla proposta costituiscono i documenti che

riassumono il ns obbiettivo.

Con questa mia vorrei dare a voi l’opportunità di valutare il ns lavoro, giudicarne la serietà, la fattibilità e l’impegno.

E a noi la speranza di essere ascoltati!

Cordialmente

Alessandria, 29 marzo 2009

Stefania Mariotti

Alessandria Borgo Città Nuova n. 20

+39 0131 263089

stefmar63@hotmail.it

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