PISA 28 AGOSTO 2009

Pisa 28 agosto 2009

Amore della tua mamma, solo ora che l’ho scritto mi rendo conto che, domani, saranno passati dieci giorni dal giorno del tuo trapianto, e ancora non mi riesco a rendere conto del tempo che passa, forse perché sono qui con te in ospedale praticamente da sempre, e il tempo è scandito da una sequenza inesorabile di gesti e situazioni sempre uguali…

Ma stanotte c’è qualcosa di diverso, qualcosa che per me ha il sapore della meraviglia, di quella cosa tanto desiderata… tu sei lì nel tuo letto, a fianco al mio, dormi stanco morto, hai il viso sereno, beato, il tuo respiro è regolare, profondo e io ti guardo estasiata perché finalmente non hai nessun cavo che ti tiene legato ad una macchina, ad una pompa ad infusione di liquidi e terapie, ad un drenaggio, non hai più l’accesso venoso centrale, hai solo il catetere vescicale, che si, ti da molto fastidio, ma amore mio sei libero, libero di muoverti!

Io finora non avevo ancor avuto la sensazione della differenza dal con o senza dialisi, perché intorno a te c’è sempre stato qualcuno che ti attaccava o staccava fili o cavi, faceva prelievi, staccava sacche di raccolta, spostava vacuum di drenaggio; tu eri sempre e comunque attaccato a qualcosa, e anche quando andavamo a pesarci o a fare due passi in reparto, che non è proprio il massimo del divertimento per un bambino di 4 anni e mezzo, dovevo chiedere che venisse stoppato e staccato dal tuo collo quello che stavi facendo.

Oggi invece abbiamo deciso noi, ci siamo anche vestiti quasi con abilità, dovendo solo scartare il sacchetto di raccolta dell’urina, solo quello! Abbiamo usato una busta di un negozio e ce la siamo portata a spasso, per tutto il corridoio, salutando felici i ns compagni di avventura, tutti molto più grandi te, alcuni addirittura alla loro seconda esperienza.

Io non so come mai, ma mi sono sentita così fortunata, amor mio, perché pensavo a quello che potrà essere davvero la ns vita d’ora in poi, è ho avuto la presunzione di credere che potrà essere migliore, mentre finora non avevo quasi osato pensarlo!

Si perché adesso la testa comincia a fantasticare, a pensare a tutto quello che sarà possibile, a tutte quelle cose che non abbiano mai vissuto, a cominciare dalle cose semplici, per poi andare su su fino ai viaggi, la Sicilia, la Sardegna, tutta l’Italia e poi New York, Londra, Parigi…

Penso a tutti i messaggi che ho ricevuto in questi giorni, tra sms, post email, ecc ecc,, alle persone che c’erano e che ho sentito, a quelle che non ho sentito anche se c’erano, e a chi invece ha preferito non esserci… ho cercato di capire quello che significa una situazione come quella che noi abbiamo vissuto per chi non ha provato una sofferenza, e mi rendo conto che è difficile…

Certo, è difficile ma la presenza di una persona è fatta di concretezza, che non necessariamente significa presenza fisica, ma condivisione, e credo che in queste situazioni ognuno di noi si riveli per quello che è, perché non esiste niente come la sofferenza per capire se una persona è già forgiata nel carattere o deve ancora crescere!

Ed è li che capisci se sei in grado di dare!

Se si legge un po' di amarezza in queste righe, lo ammetto, sono molto delusa, anche se capisco quanto possa essere difficile creare un contatto con una persona che deve affrontare tutto questo...

Ma io credo anche che, quando si è adulti, non ci si possa trincerare dietro a frasi tipo “sai non saprei proprio cosa dire”, perché a una certa età, ognuno di noi deve essere in grado di affrontare qualsiasi situazione, con dignità e rispetto, per se stesso e per gli altri!

Si lo so, il tempo aggiusta tutto e magari quello che adesso sembra un grande dolore, quando lo avrò elaborato e superato, insieme alle difficoltà del mio bambino, mi sembrerà una sciocchezza. Sta di fatto che ci ho sofferto e ci sto soffrendo molto, anche se l'affetto, la solidarietà e il desiderio di condividere la ns vicenda che ho trovato in tantissime persone qui su fb, mi ha dato un'energia ed una forza ancora maggiori. Il vs calore è stato determinante per andare avanti con grinta e determinazione, senza che niente riuscisse ad abbattermi!

L’ho scritto tante volte, la mia vita, la persona che sono ora, è dovuto alle tante opportunità di crescere e di migliorare che ho avuto anche grazie alla situazione di Tommaso.

Guardare indietro servirà sempre, nei momenti di sconforto, quando mi sentirò insoddisfatta o infelice, questo sarà il mio modo per ricordarmi com’era: ora voglio solo guardare avanti credere e sperare che il futuro sia migliore, per Tommaso sicuramente, ma anche per Pier e per me.

Voglio riportare una cosa che ho ricevuto e che mi ha fatto particolarmente piacere, perché arriva da una persona che io considero speciale, per tanti motivi, e soprattutto perché non me l’aspettavo:

<<oggi sarà una rinascita non solo per la vostra famiglia, ma anche per tutte le persone che vi sono vicine, e per tutti gli animi sopiti che solo lei, con la sua passione, ha saputo risvegliare… Ci avete regalato un ombra di cuore e di calore che ci accompagnerà per sempre. Grazie>>

Amore mio, la vita ti aspetta! Andiamo…

Stefania Mariotti

PISA, 19 AGOSTO 2009

Pisa 19 agosto ’09

Tommaso, bambino mio, amore della mia vita, sei lì che dormi, attaccato con fili, tubi, drenaggi e cateteri ad un sacco di macchine per monitorare a tua situazione post-operatoria, e io sono qui accanto a te, seduta su una sedia dalla 17.30 del pomeriggio (sei sceso alle 10,30 ma io sono sveglia dalle 5…), alzandomi ogni 5 minuti per calmarti, tranquillizzarti, asciugarti il sudore, bagnarti le labbra, darti un bacio…

Amore mio, oggi il tuo papà ti ha fatto il più bel regalo che un genitore possa fare a suo figlio, ti ha dato la possibilità di vivere senza condizionamenti, privandosi di una parte di se, per donartela on tutto l’amore possibile.

Oggi lui ti ha fatto rinascere a nuova vita grazie al suo rene, che ora è dentro di te, per permetterti di crescere sano e forte, di farti provare tutte le emozioni che finora ti sono state precluse, per salvaguardarti da malattie o infezioni.

Caro Tommaso, mamma e papà hanno voluto anticipare il destino e rendere quello che doveva essere un evento non programmabile, un sicuro futuro prossimo, deciso per te e per noi, in nome dell’amore e della speranza.

L’amore per te, per la tua vita, per le esperienze che un bambino della tua età deve poter fare, sono stati più forti di qualsiasi altra opportunità di scelta! Non abbiamo potuto più aspettare e così, grazie a Irene e Luigi, che sono ormai diventati tuoi nuovi zii, siamo venuti a Pisa e, grazie al colloquio con il prof. Boggi e la sua equipe, abbiamo preso questa decisione!

Prima piangevi, ti lamentavi, mi guardavi spaventato per il dolore, per l’ambiente, i cavi, i fili, quasi a chiedermi “ma cosa mi hai fatto?”, ma vedrai che domani andrà meglio, e potrò raccontarti come hanno fatto a togliere il tubicino della dialisi e perché ti fa tanto male, ma anche che finalmente potremo fare “paciaf” in mare, il bagno tutti i giorni, potrai venire a letto di papà e mamma la mattina quando ti svegli, senza aspettare che la macchina dei numeri abbia finito e io debba staccarti…

Amore mio, ho tante cose da dirti, e vedrai che nei giorni a venire avremo tante occasioni per farlo e guardare al tuo futuro sotto un’altra luce, con occhi nuovi e pieni di speranza.

Buonanotte Tommaso, papà sta bene ed è ansioso di vederti, e la mamma è qui che aspetta il tuo risveglio.

Stefania Mariotti

Gruppo Facebook

DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA!

LETTERA DAL MONASTERO DELLE CARMELITANE

Biella Chiavazza, 5 agosto 2009

Quando ho deciso di venire in questo monastero, l’ho fatto per una vera esigenza spirituale, derivante dalla necessità di stare con i miei pensieri, a ripercorrere gli accadimenti di questi ultimi anni, per andare indietro, cercando in ogni situazione che mi tornasse alla memoria, una “rivisitazione” fatta dalla Stefania che sono oggi, con le mie esperienze, i miei dubbi, gli errori commessi e i traguardi raggiunti, con l’esperienza insomma che ha fatto di me la persona che sono oggi.

E’ stata un momento molto intenso, come ogni episodio della vita è e deve essere, perché noi siamo venuti al mondo per vivere, per trascorrere i ns giorni senza essere passivi, ma per camminare, inciampare, cadere per poi rialzarci, per fare di ogni situazione, bella o brutta, felice o di sofferenza, un arricchimento del ns bagaglio, per far si che le persone con cui entriamo in contatto, possano vedere attraverso i ns occhi, che dietro quella luce c’è un sentimento che ci guida!

Oggi quando mi sono trovata davanti al confessore è stato tutto chiaro: il disegno divino era compiuto, ed io lì a tirarne le fila per rendermi conto che il signore è grande e misericordioso, e noi dobbiamo solo imparare a leggere tra le righe di ogni gesto che compiamo e che non sappiamo interpretare subito… il significato arriva, basta non avere fretta e voler andare oltre!

Ho ripercorso tutto il periodo dalla nascita di Tommaso fino ad oggi, senza tralasciare niente, senza farmi sconti, ho detto tutto col cuore; il padre ascoltava, a tratti commosso dal mio coinvolgimento emotivo, perché le parole uscivano sicure, senza alcun tentennamento, a parte le lacrime. Non avevo pensato prima a ciò che sarebbe stato quel momento, l’ho solo desiderato fortemente, e ora mi sento davvero un’altra persona, più sicura, più serena rispetto agli eventi che stanno accadendo e che mi avevano fatto sentire sopraffatta, timorosa di non riuscire a far fronte a tutte le cose che ci saranno da seguire nei prossimi giorni: sono riuscita ad arrivare a capire parecchie situazioni, eventi, gesti e parole che prima mi sembravano oscure.

E’ un luogo incantevole quello in cui mi trovo ora, un monastero con 4 suore carmelitane, e vicino una comunità di recupero per “ragazzi e ragazze” con problemi di droga, alcool, depressione. Il benefattore che l’ha voluta ha chiesto che ci fossero delle sorelle dedite alla preghiera, e così loro sono arrivate qui 4 anni fa…

E’ un luogo dove regna una pace davvero speciale! E’ quello di cui avevo bisogno per leggermi dentro, guardare fino in fondo e chiedermi dove ero arrivata e come avrei desiderato andare avanti dopo, e soprattutto come farlo.

Questo è un regalo speciale per me e per la mia famiglia, perché ha il significato di una rinascita, la stessa che avverrà nel momento in cui Pier donerà un rene a Tommaso; lui potrà rinascere a nuova vita, e noi con lui!

Era importante per me che questo avvenisse ora, ma come dice un vecchio proverbio cinese, “Il caso non esiste!”, io sono giunta qui nel momento perfetto!

Anche lo streptococco di Tommaso non si è manifestato a caso: ha permesso a noi tutti di elaborare il significato vero del suo intervento: un percorso che ci ha portato a quello che era il momento giusto per noi, nell’amore e nella consapevolezza.

Stamattina alle 5.30, la preghiera mattutina, le sorelle hanno pregato per Tommaso, per noi, e continueranno a farlo, per accompagnarci: questo mi ha commossa e mi ha fatto sentire davvero serena! Certo, mi manca Tommaso, il mio bambino che amo come non credevo fosse possibile, e mi manca Pier, la sua concretezza, il suo essere così leale, un uomo dai solidi principi morali, un padre dolcissimo ed un marito devoto, un uomo davvero meraviglioso!

Ho una famiglia stupenda, e penso con trepidazione a ciò che potrà essere dopo, qualcosa di sognato ma mai immaginato concretamente; sento l’amore che pervade il mio cuore e mi fa gioire di tutte quelle piccole cose che saranno possibili… Ancora non voglio soffermarmi su questi pensieri,

potrei rimanere turbata da tanta eccitazione!

Voglio ringraziare tutti coloro che ci sono vicini, gli amici di sempre e i nuovi amici, che hanno continuato a condividere ogni accadimento con grande partecipazione, a vivere con noi ogni piccolo grande traguardo, con la stessa partecipazione con cui noi l’abbiamo vissuto.

E’ stato importante e continuerà ad esserlo, perché io andrò avanti, non solo per cercare che la legge sulla manifestazione di volontà possa arrivare ad una svolta fondamentale, ma ora più che mai al

fianco di Irene Vella, perché la legge sul trapianto da vivente venga rivista e attuata nelle parti che ancora adesso penalizzano, anziché sostenere e facilitare chi vuole compiere un gesto così nobile, come la donazione di un organo da vivo!

Grazie a tutti, di cuore, è stata davvero un’esperienza straordinaria, ed è solo l’inizio!

Stefania

LETTERA A VANITY FAIR

LETTERA A VANITY FAIR – pubblicata sul n. 51

Accarezzo mio figlio che mi chiede ridendo “guardiamo i numeri!!!” e mi sento sciogliere dalla tenerezza.

Gli metto il conta minuti e cominciamo a contare al contrario.

I numeri sono appunto i minuti residui che appaiono sul display della sua macchina per dialisi peritoneale.

E’ mattina, lui è già sveglio ma resta nel suo lettino perché aspetta che io lo stacchi dalle sue dieci ore di dialisi, per cominciare la sua giornata normale.

Mio figlio ha 4 anni, è nato prematuro con una malformazione alla valvola uretrale posteriore, ha subito 6 interventi, il primo a 2 gg di vita, e soffre di insufficienza renale acuta, patologia per cui non esiste cura e le cui conseguenze possono essere nefaste: su 100 colpiti, la metà non sopravvive, 40 guariscono e 10 finiscono in dialisi e in lista per un trapianto.

Mio figlio da 2 anni e mezzo è in trattamento di dialisi peritoneale.

Mio figlio aspetta un rene, ma il suo medico ci ha appena comunicato che in questi due anni sono diminuite drasticamente le donazioni di organi.

Aldilà del dolore profondo, dai problemi che esistono per la donazione tra viventi (a cui sia mio marito che io saremmo disposti sin da subito, ma non è così semplice), penso a quanta poca informazione e scarsa sensibilizzazione c’è intorno alla donazione di organi. Mi viene un pensiero agghiacciante che subito

rifiuto: quanti interessi economici ci sono intorno a un paziente dializzato in attesa di trapianto? Per inciso, sono circa 9 mila i pazienti italiani in lista per un rene nuovo e 42 mila i dializzati.

Perché negli ospedali non si creano delle strutture di sostegno ai parenti dei possibili donatori?

Perché sono ancora pochi gli ospedali che hanno delle sale operatorie attrezzate per gli espianti di organi?

Perché non si incrementa la ricerca sulle cellule staminali?

Nei topi, per ora, l’esperimento ha avuto successo, usando cellule staminali mesenchimali prelevate dal midollo osseo. Vi sarebbero guarigioni e nessun bisogno di dialisi né di trapianto (l’unica terapia al momento praticabile).

Penso a tutto questo e guardo mio figlio che è tutta la mia vita: vorrei portarlo in piscina come i suoi amici e non posso farlo perché i rischi sono troppo grandi.

Vorrei per lui e per altri bambini come lui una vita normale.

So che succederà, ma vorrei che fosse prima che poi.

STEFANIA

LA GIORNATA DI TOMMASO (prima del trapianto)

La giornata di Tommaso

Io mi sveglio verso le 6.30, tutte le mattine, a parte il sabato e la domenica forse, dove ritardo un po'. Mi alzo, entro in camera di Tommaso e guardo quanto manca alla fine della dialisi, di solito mezz'ora circa. 

Ho il tempo per fare colazione e preparare la sua.

Tommaso, a causa della sua patologia è inappetente, quindi farlo mangiare è sempre un problema. Inoltre prende molte medicine, vitamine, calcio e integratori, quindi la preparazione della sua colazione, che per me è ormai un automatismo, avendo memorizzato ogni singolo gesto, numero di gocce, densità dell'antibiotico... è comunque assai complessa.

Alle 7.30 vado a staccarlo dalla macchina per la dialisi peritoneale: a volte è già sveglio, e allora cerco di distrarlo e farlo giocare, ma spesso dorme ancora, e io sinceramente sono più contenta che non veda. Anche se ormai sa che la macchina dei numeri è la sua! Lo tiro su e facciamo la toilette, ci vestiamo e andiamo a fare colazione.

Tommaso non mastica, non beve niente che non sia acqua, e spesso vomita. Ho cercato di fargli fare colazione bevendo dalla tazza il suo latte di soia (è intollerante) e i biscotti aproteici (non deve assumere troppe proteine) , ma non c'è niente da fare, devo ancora imboccarlo.

Qualcuno di voi penserà: << imboccarlo a 4 anni?>> si, lo so, è grande ormai, ma vi posso garantire che avere un bambino che non vuole mangiare, e non perchè fa dei capricci, ma perchè non ha fame ti fa fare qualsiasi cosa, perché tu sai che devi fare il possibile per farlo crescere!

L'insufficienza renale purtroppo, associata alla dialisi, compromette in maniera molto importante il metabolismo, e per questo Tommaso ha preso per un anno, 5 giorni su 7, una puntura di ormone della crescita, in quanto il suo rapporto età, peso altezza era molto sotto la media, considerando poi che ha due genitori molto alti!

Verso le 8.30 arriviamo a scuola: Tommaso oggi frequenta il primo anno di scuola materna. L'anno scorso ha frequentato l'ultima di asilo nido in quanto non era pronto per affrontare una classe così affollata e dei coetanei sicuramente più vivaci di lui.

Si, perchè il problema con un bambino fortemente ospedalizzato, che ha subito traumi (Tommaso è stato operato sei volte, con tutto quello che comporta sia il prima che il dopo), non è solo fisico, ma anche psicologico. Infatti mio figlio, che è molto sveglio ed intelligente, ha una capacità mnemonica e proprietà di linguaggio pari ad un bambino di 6 anni, per tutto il resto è alla stregua di un bambino di 2 anni. Ha difficoltà psicomotorie e di relazione, che con grande impegno e dedizione sono senz'altro migliorate.

Tommaso non si faceva prendere in braccio o toccare; adesso è un bambino estremamente affettuoso! Ci sono giorni in cui mi riempie di baci, oppure mi dice <<mi dai un bacio? Ti voglio bene>> e mi stringe forte mentre mi stampa un bacio con schiocco sulle labbra! Penso a quando non entrava in un giardinetto dove c'erano altri bambini perchè si sentiva in pericolo: era abituato a stare in mezzo agli adulti e non aveva gli strumenti per comunicare con i suoi pari. Adesso gioca corre e va su tutti i giochi che ci sono nei giardini senza il minimo timore.

Per qualsiasi genitore vedere queste cose fa male, ma devi cercare di reagire per il bene di tuo figlio. Io ho voluto vedere e affrontare quello che accadeva, cercando delle soluzioni. Ho iniziato portandolo da una terapista della psicomotricità, una persona meravigliosa che è stata ed è fondamentale per Tommaso.

Poi mi sono battuta contro tutto e tutti per farlo andare all'asilo, perchè era straziante vederlo spaventato e confuso quando si trovava in mezzo ai bambini, e capivo quanto fosse importante superare questo ostacolo per la sua crescita.

Questa è stata forse la più grande conquista, e lo è ogni giorno di più, perché mio figlio è un bambino sereno e felice che gioca con i suoi compagni, o con i figli dei ns vicini, mentre prima entrava in classe e andava a mettersi nel punto più lontano dagli altri bambini, o poteva addirittura mettersi a piangere quando gli amici venivano a trovarci.

Se non avessi avuto la consapevolezza dei suoi problemi, Tommaso avrebbe potuto avere dei comportamenti autistici.

Oggi posso dire, con grande soddisfazione, che mio figlio è senz’altro un bambino con grandissime qualità, molto particolare rispetto ai suoi coetanei, perché vivace e spesso incontenibile, ma con grandi possibilità di miglioramento.

Lui oggi non può fare molte cose che i suoi coetanei fanno, tipo andare in piscina, e questo è per me un grande motivo di tristezza, perché Tommaso ama l’acqua!. 

Purtroppo la piscina è un ricettacolo di batteri e funghi e per la sua situazione l’ambiente sarebbe davvero troppo rischioso, mentre d’estate gli permettiamo di fare il bagno in mare, con le dovute

precauzioni e la muta di neoprene, avendo già preparato a casa tutto il necessaire per la medicazione.

Ecco, dimenticavo, ogni 2 giorni dobbiamo fare a Tommaso la medicazione del foro, il punto da cui esce il tubo di raccordo per

il catetere della dialisi peritoneale. E’ un’operazione da fare in sterilità perché, come potete immaginare ,è il punto più esposto a tutto ciò che dall’esterno porta all’interno: un’infezione potrebbe essere davvero una tragedia. E ogni 5 giorni dobbiamo fargli una puntura di eritropoietina umana ricombinante (quella di Pantani per intenderci!), per il trattamento dell'anemia associata ad insufficienza renale cronica (anemia renale) in pazienti in trattamento dialitico.

Poi, per controllare se va tutto bene, Tommaso una volta al mese fa un day hospital di controllo dove gli viene effettuato un prelievo (non vi dico le urla e i pianti…), il tampone al foro, l’esame urine e altre cose ormai di routine, oltre alla visita dal suo nefrologo.

Alle 21 Tommaso deve andare a letto, dopo aver giocato un po’ con papà e mamma sul lettone, da bravo senza fare storie; diciamo insieme l'Ave Maria, gli do' il bacio della buona notte, poi lui aspetta tranquillo che il papà Pier lo attacchi alla macchina per la dialisi. Purtroppo ormai dobbiamo farlo da sveglio in quanto la durata della dialisi è ormai di dieci ore, ma lui resta nel suo lettino e si addormenta, tranquillo e sereno, e dorme per tutta la notte.

Questa, a grandi linee, è più o meno la giornata di Tommaso: evito di parlare dei pasti perchè, come ho già accennato per la colazione, sono dei momenti a volte difficili. Tommaso segue una dieta ipoproteica e io cerco di combinare il tutto in modo da riuscire a farlo mangiare, dandogli i giusti apporti affinchè cresca bene e in forze.

Tutto questo fa parte della ns vita, e in questi anni mio marito (che è un padre fantastico, presente e dolcissimo) ed io, siamo andati avanti affrontando tutto insieme, con grande forza, determinazione e spesso tanta paura. Non sto dicendo che sia stato sempre facile, tutt'altro, spesso pensi di non farcela, pensi di non riuscire e vorresti che da lassù qualcuno guardasse in basso per darti una mano... Ma è un attimo! A me basta guardare mio figlio mentre dorme e tutto passa! Un grazie particolare anche ai miei meravigliosi suoceri, senza i quali tante cose non sarebbero state possibili, e naturalmente agli amici.

Certo, perchè gli amici hanno avuto un ruolo fondamentale nella ns vita: con gli anni abbiamo dovuto fare delle scelte che ci permettessero di avere una vita sociale “quasi” normale, e siamo molto fortunati nel poter vantare degli amici veri con i quali trascorriamo serate di buona cucina, vino e chiacchere, telefonate e aperitivi, caffè e sms... La presenza di un amico non si misura dalle volte in cui lo vedi!

A chi ci fa i complimenti e dice “io non ce l’avrei mai fatta” rispondo sempre che non è vero, noi non siamo speciali: credo che chiunque, trovandosi nella stessa situazione, non potrebbe fare diversamente. Per me è ormai la normalità, ma credo fermamente che nella sofferenza ognuno di noi riesca a trovare dentro di se una forza che non credeva di possedere.

Ora mi auguro solo di riuscire nel mio intento a far capire, per il momento anche solo alle persone che si avvicinano al gruppo, che la donazione è vita, e non deve riguardare solo chi è colpito da un’esperienza come la ns. Affrontare il tema della donazione degli organi dovrebbe iniziare dalle scuole, far parte della ns educazione civica.

Ho iniziato questa esperienza senza avere bene in mente dove volessi andare, ma ora lo so e le dimostrazioni di affetto e solidarietà che ho ricevuto mi spingono ad andare avanti, non solo per Tommaso, ma per chi come lui è in attesa di un organo.

E per me, perché così ho l’impressione di fare qualcosa mentre aspetto quella telefonata…

Stefania

STORIA DI TOMMASO

Gruppo Facebook

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DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA!

Alessandria, 29 marzo 2009

Questa storia comincia con un grande dolore…

Il dolore è quello che possono provare due genitori, quando li viene comunicato che il calo delle donazioni è la causa principale del ritardo per cui il loro figlio non ha ancora ricevuto “quella” telefonata!

Il dolore annichilisce o ti mette addosso quell’urgenza di dover fare qualcosa, al fine di elaborare quella sofferenza, renderla meno straziante…

In quel momento io mi sono sentita derubata, poi ho cercato a reagire ed ho cominciato a documentarmi, poi a scrivere…

Scrivevo ad ospedali, ai centri di ricerche, ai giornali; cercavo dei perché, cercavo di capire, mi documentavo, volevo spiegazioni.

Perché mio figlio non aveva ancora ricevuto quella fatidica telefonata che gli avrebbe cambiato la vita?

Perché il mio meraviglioso bambino di 4 anni doveva continuare a fare la dialisi peritoneale, come da 2 anni e mezzo era costretto a fare, 10 ore per notte, tutte le notti?

Dopo tutto questo tempo, dopo i sacrifici, le preoccupazioni, i ricoveri e i sette interventi subiti, perchè mio figlio doveva ancora vivere con questo condizionamento?

Per chi non conosce il significato di trattamento domiciliare di dialisi peritoneale, cercherò di spiegarlo in termini semplici.

In pratica mio figlio Tommaso, per dieci ore, tutte le notti, è attaccato ad una macchina, tramite dei tubi che sono connessi a delle sacche di liquido per lavaggio peritoneale.

Grazie ad un catetere, la cui terminazione gli esce dal pancino, ogni 47 minuti la macchina gli carica 700 ml di liquido; dopo la sosta avviene lo scarico e poi avanti ancora, un nuovo carico, per dieci volte, ogni notte.

La triste realtà è il dover rimandare ancora, e chissà per quanto, a fargli vivere la vita di un bambino della sua età, senza che il pericolo di infezioni m'impedisca anche solo di portarlo in piscina, e questo è il dolore più grande!

Adesso quel dolore ha preso un nome ed uno scopo, si trova su Facebook, è un gruppo, si chiama DONAZIONE ORGANI: FACCIAMO QUALCOSA! e vanta ad oggi 29 marzo 2009 ben 16.803 iscritti!

Nostro intento è quindi diffondere il messaggio che donare è vita: vogliamo far capire anche ai reticenti e agli indifferenti, l'importanza dell'espressione IN VITA del consenso alla donazione…

Solo così potremo riuscire ad invertire l’attuale tendenza al diniego, l’indifferenza e la mancanza di cultura alla donazione!

Noi riteniamo che bisognerebbe partire dall’informazione scolastica, andare nelle scuole,

proporre pacchetti educativi in merito.

E’ altresì necessario formare medici e paramedici, attrezzare gli ospedali, dotarli di strutture adeguate al ricevimento dei parenti e farli avvicinare da personale adatto e formato alla comunicazione, in luoghi che siano meno tetri delle sale di rianimazione…

Come in ogni ambito ed intervento sociale la “forza” della proposta, oltre ad una validità intrinseca, deve raccogliere grande consenso.

Noi siamo determinati a voler raggiungere degli obiettivi concreti, perché la legge attuale è stata dimenticata, lo Stato non fa niente per sensibilizzare le coscienze, le donazioni calano, senza donazioni non ci sono trapianti, e senza trapianti la gente muore.

La legge 91/99 prevede il silenzio-assenso informato. Il decreto del ministero della sanità dell'8 aprile 2000 prescrive che la notifica debba essere fatta ai sensi dell'art. 138 c.p.c.

Per questi motivi la suddetta legge di per sè contiene degli elementi che la rendono di fatto inapplicabile ed eccessivamente onerosa per lo Stato.

Noi crediamo che il consenso alla donazione, espresso in vita dal cittadino, sia testimonianza dell’alto livello di una civiltà, capace di attribuire un più elevato senso alla

vita, dal concepimento alla fine naturale: l’atto di rendere disponibili i propri organi “post mortem” ne è diretta conseguenza.

Al momento il ns gruppo è stato menzionato in un articolo de IL PICCOLO di Alessandria il 30.1.09, sul giornale on line UnoNotizie.it del 16.2.09, su IL PICCOLO del Mezzogiorno del 7.3.09.

Si sono interessati a noi il senatore dott. Enzo Ghigo – Commissione Igiene e sanità, l’On.Dott. Antonio Mussa – Parlamentare Europeo.

Daria Bignardi, tramite Mondadori, ha comunicato oggi di voler organizzare qui ad Alessandria il 25.5.2009 un incontro sul tema della donazione, durante il quale ci sarà anche spazio per la presentazione del suo libro.

Sono stata invitata dal Presidente dell’Associazione Nazionale Trapiantati di Rene – dott. Franco Brizzi, a intervenire al convegno nazionale che si terrà il 26 aprile a Bologna, all’Hotel Savoia Regency, per parlare della ns iniziativa.

Sono stata contatta dal prof. Alessandro Nanni Costa, presidente del CENTRO NAZIONALE TRAPIANTI, che mi ha invitata ad andare a Roma per parlare della ns

iniziativa. Ho avuto il piacere d’incontrarlo a Torino il 26.3.09 al convegno dell’AIRT, dove mi ha ribadito il suo interesse nei ns confronti, e fissato un appuntamento per la prossima settimana.

Ecco, questa è la mia storia: l’elaborazione del mio dolore è diventato un movimento di opinione in cui s’identificano anche persone che non sono solo coinvolte perché vivono direttamente il problema, come può essere nel il mio caso, ma si tratta di gente che ha

voglia di capire perché lo Stato permette che ci sia un alto tasso di mortalità nelle liste di attesa per un trapianto!

Quello che vorrei, a nome di tutti gli incaricati, è debitamente illustrato nel programma e

nell’organizzazione del gruppo, che insieme alla proposta costituiscono i documenti che

riassumono il ns obbiettivo.

Con questa mia vorrei dare a voi l’opportunità di valutare il ns lavoro, giudicarne la serietà, la fattibilità e l’impegno.

E a noi la speranza di essere ascoltati!

Cordialmente

Alessandria, 29 marzo 2009

Stefania Mariotti

Alessandria Borgo Città Nuova n. 20

+39 0131 263089

stefmar63@hotmail.it

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