La giornata di Tommaso
Io mi sveglio verso le 6.30, tutte le mattine, a parte il sabato e la domenica forse, dove ritardo un po'. Mi alzo, entro in camera di Tommaso e guardo quanto manca alla fine della dialisi, di solito mezz'ora circa.
Ho il tempo per fare colazione e preparare la sua.
Tommaso, a causa della sua patologia è inappetente, quindi farlo mangiare è sempre un problema. Inoltre prende molte medicine, vitamine, calcio e integratori, quindi la preparazione della sua colazione, che per me è ormai un automatismo, avendo memorizzato ogni singolo gesto, numero di gocce, densità dell'antibiotico... è comunque assai complessa.
Alle 7.30 vado a staccarlo dalla macchina per la dialisi peritoneale: a volte è già sveglio, e allora cerco di distrarlo e farlo giocare, ma spesso dorme ancora, e io sinceramente sono più contenta che non veda. Anche se ormai sa che la macchina dei numeri è la sua! Lo tiro su e facciamo la toilette, ci vestiamo e andiamo a fare colazione.
Tommaso non mastica, non beve niente che non sia acqua, e spesso vomita. Ho cercato di fargli fare colazione bevendo dalla tazza il suo latte di soia (è intollerante) e i biscotti aproteici (non deve assumere troppe proteine) , ma non c'è niente da fare, devo ancora imboccarlo.
Qualcuno di voi penserà: << imboccarlo a 4 anni?>> si, lo so, è grande ormai, ma vi posso garantire che avere un bambino che non vuole mangiare, e non perchè fa dei capricci, ma perchè non ha fame ti fa fare qualsiasi cosa, perché tu sai che devi fare il possibile per farlo crescere!
L'insufficienza renale purtroppo, associata alla dialisi, compromette in maniera molto importante il metabolismo, e per questo Tommaso ha preso per un anno, 5 giorni su 7, una puntura di ormone della crescita, in quanto il suo rapporto età, peso altezza era molto sotto la media, considerando poi che ha due genitori molto alti!
Verso le 8.30 arriviamo a scuola: Tommaso oggi frequenta il primo anno di scuola materna. L'anno scorso ha frequentato l'ultima di asilo nido in quanto non era pronto per affrontare una classe così affollata e dei coetanei sicuramente più vivaci di lui.
Si, perchè il problema con un bambino fortemente ospedalizzato, che ha subito traumi (Tommaso è stato operato sei volte, con tutto quello che comporta sia il prima che il dopo), non è solo fisico, ma anche psicologico. Infatti mio figlio, che è molto sveglio ed intelligente, ha una capacità mnemonica e proprietà di linguaggio pari ad un bambino di 6 anni, per tutto il resto è alla stregua di un bambino di 2 anni. Ha difficoltà psicomotorie e di relazione, che con grande impegno e dedizione sono senz'altro migliorate.
Tommaso non si faceva prendere in braccio o toccare; adesso è un bambino estremamente affettuoso! Ci sono giorni in cui mi riempie di baci, oppure mi dice <<mi dai un bacio? Ti voglio bene>> e mi stringe forte mentre mi stampa un bacio con schiocco sulle labbra! Penso a quando non entrava in un giardinetto dove c'erano altri bambini perchè si sentiva in pericolo: era abituato a stare in mezzo agli adulti e non aveva gli strumenti per comunicare con i suoi pari. Adesso gioca corre e va su tutti i giochi che ci sono nei giardini senza il minimo timore.
Per qualsiasi genitore vedere queste cose fa male, ma devi cercare di reagire per il bene di tuo figlio. Io ho voluto vedere e affrontare quello che accadeva, cercando delle soluzioni. Ho iniziato portandolo da una terapista della psicomotricità, una persona meravigliosa che è stata ed è fondamentale per Tommaso.
Poi mi sono battuta contro tutto e tutti per farlo andare all'asilo, perchè era straziante vederlo spaventato e confuso quando si trovava in mezzo ai bambini, e capivo quanto fosse importante superare questo ostacolo per la sua crescita.
Questa è stata forse la più grande conquista, e lo è ogni giorno di più, perché mio figlio è un bambino sereno e felice che gioca con i suoi compagni, o con i figli dei ns vicini, mentre prima entrava in classe e andava a mettersi nel punto più lontano dagli altri bambini, o poteva addirittura mettersi a piangere quando gli amici venivano a trovarci.
Se non avessi avuto la consapevolezza dei suoi problemi, Tommaso avrebbe potuto avere dei comportamenti autistici.
Oggi posso dire, con grande soddisfazione, che mio figlio è senz’altro un bambino con grandissime qualità, molto particolare rispetto ai suoi coetanei, perché vivace e spesso incontenibile, ma con grandi possibilità di miglioramento.
Lui oggi non può fare molte cose che i suoi coetanei fanno, tipo andare in piscina, e questo è per me un grande motivo di tristezza, perché Tommaso ama l’acqua!.
Purtroppo la piscina è un ricettacolo di batteri e funghi e per la sua situazione l’ambiente sarebbe davvero troppo rischioso, mentre d’estate gli permettiamo di fare il bagno in mare, con le dovute
precauzioni e la muta di neoprene, avendo già preparato a casa tutto il necessaire per la medicazione.
Ecco, dimenticavo, ogni 2 giorni dobbiamo fare a Tommaso la medicazione del foro, il punto da cui esce il tubo di raccordo per
il catetere della dialisi peritoneale. E’ un’operazione da fare in sterilità perché, come potete immaginare ,è il punto più esposto a tutto ciò che dall’esterno porta all’interno: un’infezione potrebbe essere davvero una tragedia. E ogni 5 giorni dobbiamo fargli una puntura di eritropoietina umana ricombinante (quella di Pantani per intenderci!), per il trattamento dell'anemia associata ad insufficienza renale cronica (anemia renale) in pazienti in trattamento dialitico.
Poi, per controllare se va tutto bene, Tommaso una volta al mese fa un day hospital di controllo dove gli viene effettuato un prelievo (non vi dico le urla e i pianti…), il tampone al foro, l’esame urine e altre cose ormai di routine, oltre alla visita dal suo nefrologo.
Alle 21 Tommaso deve andare a letto, dopo aver giocato un po’ con papà e mamma sul lettone, da bravo senza fare storie; diciamo insieme l'Ave Maria, gli do' il bacio della buona notte, poi lui aspetta tranquillo che il papà Pier lo attacchi alla macchina per la dialisi. Purtroppo ormai dobbiamo farlo da sveglio in quanto la durata della dialisi è ormai di dieci ore, ma lui resta nel suo lettino e si addormenta, tranquillo e sereno, e dorme per tutta la notte.
Questa, a grandi linee, è più o meno la giornata di Tommaso: evito di parlare dei pasti perchè, come ho già accennato per la colazione, sono dei momenti a volte difficili. Tommaso segue una dieta ipoproteica e io cerco di combinare il tutto in modo da riuscire a farlo mangiare, dandogli i giusti apporti affinchè cresca bene e in forze.
Tutto questo fa parte della ns vita, e in questi anni mio marito (che è un padre fantastico, presente e dolcissimo) ed io, siamo andati avanti affrontando tutto insieme, con grande forza, determinazione e spesso tanta paura. Non sto dicendo che sia stato sempre facile, tutt'altro, spesso pensi di non farcela, pensi di non riuscire e vorresti che da lassù qualcuno guardasse in basso per darti una mano... Ma è un attimo! A me basta guardare mio figlio mentre dorme e tutto passa! Un grazie particolare anche ai miei meravigliosi suoceri, senza i quali tante cose non sarebbero state possibili, e naturalmente agli amici.
Certo, perchè gli amici hanno avuto un ruolo fondamentale nella ns vita: con gli anni abbiamo dovuto fare delle scelte che ci permettessero di avere una vita sociale “quasi” normale, e siamo molto fortunati nel poter vantare degli amici veri con i quali trascorriamo serate di buona cucina, vino e chiacchere, telefonate e aperitivi, caffè e sms... La presenza di un amico non si misura dalle volte in cui lo vedi!
A chi ci fa i complimenti e dice “io non ce l’avrei mai fatta” rispondo sempre che non è vero, noi non siamo speciali: credo che chiunque, trovandosi nella stessa situazione, non potrebbe fare diversamente. Per me è ormai la normalità, ma credo fermamente che nella sofferenza ognuno di noi riesca a trovare dentro di se una forza che non credeva di possedere.
Ora mi auguro solo di riuscire nel mio intento a far capire, per il momento anche solo alle persone che si avvicinano al gruppo, che la donazione è vita, e non deve riguardare solo chi è colpito da un’esperienza come la ns. Affrontare il tema della donazione degli organi dovrebbe iniziare dalle scuole, far parte della ns educazione civica.
Ho iniziato questa esperienza senza avere bene in mente dove volessi andare, ma ora lo so e le dimostrazioni di affetto e solidarietà che ho ricevuto mi spingono ad andare avanti, non solo per Tommaso, ma per chi come lui è in attesa di un organo.
E per me, perché così ho l’impressione di fare qualcosa mentre aspetto quella telefonata…
Stefania
